2 марта АНО «Ветер надежд» приняло участие в круглом столе «Редкие болезни в фокусе» в НМИЦ им. В.А. Алмазова в г. Санкт-Петербург.
2 марта Центр помощи пациентам «Геном» совместно с НМИЦ им. В.А. Алмазова в г. Санкт-Петербург организовал круглый стол «Редкие болезни в фокусе».
В мероприятии приняли участие сенатор Совета Федерации Российской Федерации В. И. Круглый, депутат Комитета Государственной Думы по охране здоровья В. В. Власова, депутат Государственной думы Федерального Собрания Российской Федерации Л. А. Огуль, депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Е. Ю. Киселева; председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» А. Е. Ткаченко и лидеры ведущих пациентских организаций, которые работают с орфанными диагнозами.
Обсудили вопросы, касающиеся поддержки пациентов с редкими формами заболеваний, лекарственное обеспечение, меры содействия государства и пациентских организаций при оказании комплексной эффективной помощи детям с редкими заболеваниями.
Пациентская организация "Ветер надежд" представила свои программы поддержки маленьких и взрослых пациентов с синдромом короткой кишки. Очень важно, чтобы люди могли находить информацию, чтобы и врачи также знали куда направить пациентов, где им могут помочь!
2 марта Центр помощи пациентам «Геном» совместно с НМИЦ им. В.А. Алмазова в г. Санкт-Петербург организовал круглый стол «Редкие болезни в фокусе».
В мероприятии приняли участие сенатор Совета Федерации Российской Федерации В. И. Круглый, депутат Комитета Государственной Думы по охране здоровья В. В. Власова, депутат Государственной думы Федерального Собрания Российской Федерации Л. А. Огуль, депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Е. Ю. Киселева; председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» А. Е. Ткаченко и лидеры ведущих пациентских организаций, которые работают с орфанными диагнозами.
Обсудили вопросы, касающиеся поддержки пациентов с редкими формами заболеваний, лекарственное обеспечение, меры содействия государства и пациентских организаций при оказании комплексной эффективной помощи детям с редкими заболеваниями.
Пациентская организация "Ветер надежд" представила свои программы поддержки маленьких и взрослых пациентов с синдромом короткой кишки. Очень важно, чтобы люди могли находить информацию, чтобы и врачи также знали куда направить пациентов, где им могут помочь!
