Редкий пациент в фокусе «Десанта добра» в Волгограде
Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» стартовала в Волгограде
Сегодня вокруг инициативы, которую поддержала Палата молодых законодателей при Совете Федерации, уже объединились двенадцать пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям. В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра».
АНО «Ветер надежд» приняло участие в проекте, чтобы повысить эффективность оказания помощи «редким» пациентам в регионах и рассказать о возможных путях решения вопроса лечения пациентов с синдромом короткой кишки после обширных операций по удалению кишечника.
В Волгоградской области на сегодняшний день, так и не решен вопрос с обеспечением малыша с СКК. В регионе медицинским специалистам сложно понять, как лечить таких пациентов, а пациенты и их семьи оказываются в тяжелейшей ситуации с угрозой жизни.
В Российской Федерации уже есть опыт наблюдения и технологии лечения пациентов с СКК и хронической кишечной недостаточностью в системе домашнего стационара. По эффективности стационар на дому при СКК не уступает лечению в стационаре круглосуточного пребывания, но в то же время в 3-5 раз дешевле для системы здравоохранения.
Благодаря фонду «Круг добра» дети с СКК имеют возможность получать лечения новыми инновационными препаратами. Но большинству пациентов с СКК по-прежнему жизненно важно получение специализированного лечебного энтерального и парентерального (внутривенного) питания.
В некоторых регионах для пациентов с СКК удается найти решения с органами здравоохранения для обеспечения лечения, но иногда пациентам и их семьям приходится добиваться права на лекарства, обращаясь в суд. Безусловно, не должны пациенты бороться за право на жизнь и лечение в суде. Каждый регион мог бы проработать вопрос об издании приказов, регламентирующих лечение и обеспечение лекарствами для таких редких пациентов.
Следует отметить, что обращение АНО «Ветер надежд» также не осталось без внимания. С заместителем председателя комитета по здравоохранению Волгоградской области Гавриловой Мариной Анатольевной были достигнуты договоренности о поддержании дальнейшего диалога и решению вопроса обеспечения таких редких пациентов с синдромом короткой кишки.
В будущем проект «Десант добра» планирует побывать еще в шести регионах России. В том числе провести аналогичные мероприятия в Калининграде, Петрозаводске, Кемерово, Иркутске.
Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» стартовала в Волгограде
Сегодня вокруг инициативы, которую поддержала Палата молодых законодателей при Совете Федерации, уже объединились двенадцать пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям. В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра».
АНО «Ветер надежд» приняло участие в проекте, чтобы повысить эффективность оказания помощи «редким» пациентам в регионах и рассказать о возможных путях решения вопроса лечения пациентов с синдромом короткой кишки после обширных операций по удалению кишечника.
В Волгоградской области на сегодняшний день, так и не решен вопрос с обеспечением малыша с СКК. В регионе медицинским специалистам сложно понять, как лечить таких пациентов, а пациенты и их семьи оказываются в тяжелейшей ситуации с угрозой жизни.
В Российской Федерации уже есть опыт наблюдения и технологии лечения пациентов с СКК и хронической кишечной недостаточностью в системе домашнего стационара. По эффективности стационар на дому при СКК не уступает лечению в стационаре круглосуточного пребывания, но в то же время в 3-5 раз дешевле для системы здравоохранения.
Благодаря фонду «Круг добра» дети с СКК имеют возможность получать лечения новыми инновационными препаратами. Но большинству пациентов с СКК по-прежнему жизненно важно получение специализированного лечебного энтерального и парентерального (внутривенного) питания.
В некоторых регионах для пациентов с СКК удается найти решения с органами здравоохранения для обеспечения лечения, но иногда пациентам и их семьям приходится добиваться права на лекарства, обращаясь в суд. Безусловно, не должны пациенты бороться за право на жизнь и лечение в суде. Каждый регион мог бы проработать вопрос об издании приказов, регламентирующих лечение и обеспечение лекарствами для таких редких пациентов.
Следует отметить, что обращение АНО «Ветер надежд» также не осталось без внимания. С заместителем председателя комитета по здравоохранению Волгоградской области Гавриловой Мариной Анатольевной были достигнуты договоренности о поддержании дальнейшего диалога и решению вопроса обеспечения таких редких пациентов с синдромом короткой кишки.
В будущем проект «Десант добра» планирует побывать еще в шести регионах России. В том числе провести аналогичные мероприятия в Калининграде, Петрозаводске, Кемерово, Иркутске.
