Ветер надежд принял участие в V Всероссийском форуме орфанных заболеваний
В V Всероссийском форуме орфанных заболеваний участвовали представители Госдумы, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», пациентских организаций, ведущие российские врачи и эксперты участвовали в дискуссиях по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
Руководитель "Ветра надежд" Евгения Биркая озвучила такие проблемы пациентов с синдромом короткой кишки как:
- отказ в лекарственном обеспечении больным с СКК после совершении им 18 лет,
- правовом статусе стационара на дому,
- обеспечение специализированным парентеральным и энтеральным питанием пациентов с СКК.
Особенно неблагополучно ситуация складывается в г. Москва, где взрослым пациентам с СКК (даже тем, которым только недавно исполнилось 18 лет) уже отказывают в обеспечении лекарственными препаратами, вынуждая обращаться в суды за своим правом на лечение и здоровье.
Тем не менее правовая поддержка «Ветра надежд» больных с СКК приносит прямые результаты: более 25 семей с детьми и взрослых с СКК из различных регионов РФ выиграли с нашей помощью судебные дела по обеспечению жизненно необходимыми лекарствами и уже получают лекарства из бюджета Минздрава своего региона. Также успешная правовая поддержка вселяет уверенность и желание бороться за свои права и других.
В V Всероссийском форуме орфанных заболеваний участвовали представители Госдумы, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», пациентских организаций, ведущие российские врачи и эксперты участвовали в дискуссиях по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
Руководитель "Ветра надежд" Евгения Биркая озвучила такие проблемы пациентов с синдромом короткой кишки как:
- отказ в лекарственном обеспечении больным с СКК после совершении им 18 лет,
- правовом статусе стационара на дому,
- обеспечение специализированным парентеральным и энтеральным питанием пациентов с СКК.
Особенно неблагополучно ситуация складывается в г. Москва, где взрослым пациентам с СКК (даже тем, которым только недавно исполнилось 18 лет) уже отказывают в обеспечении лекарственными препаратами, вынуждая обращаться в суды за своим правом на лечение и здоровье.
Тем не менее правовая поддержка «Ветра надежд» больных с СКК приносит прямые результаты: более 25 семей с детьми и взрослых с СКК из различных регионов РФ выиграли с нашей помощью судебные дела по обеспечению жизненно необходимыми лекарствами и уже получают лекарства из бюджета Минздрава своего региона. Также успешная правовая поддержка вселяет уверенность и желание бороться за свои права и других.
