Фонд «Круг добра» и АНО ОПБСКК "Ветер надежд"
13.07.2022 г. прошла очередная встреча председателя правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко с пациентским сообществом в студии Общественной Палаты Российской Федерации.
В студии присутствовала Евгения Биркая, генеральный директор АНО ОПБСКК "Ветер надежд", представляющая интересы пациентов с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями, и по видеосвязи участвовали родители детей с диагнозом СКК из разных регионов России. У родителей была возможность задавать вопросы и получить ответы в прямом эфире.
На данный момент в перечень Фонда сейчас входит 55 заболеваний, у «Круга добра» уже 3,5 тысячи подопечных, среди них 64 ребенка с диагнозом синдром короткой кишки, которые получают зарегистрированный в России лекарственный препарат Тедуглутид. Это дети, у которых по разным причинам удалена часть кишечника или до минимума снижена его функциональная способность.
Несмотря на то, что группа пациентов с таким редким заболеванием как СКК немногочисленна, но Александр Ткаченко отметил: "Для нас все пациенты важны и равны, мы переживаем за всех, и всех пациентов знаем по именам . Фонд старается делать все, чтобы дети получали лекарственные препараты вовремя, и чтобы не было перерывов в лечении".
Среди важных моментов оформления заявок обращено внимание на подачу заявления через портал Госуслуг: "Заявление законного представителя, поданное через портал Госуслуг, видит и региональный орган управления здравоохранением, и Фонд. На основе этого заявления регион формирует пакет необходимых документов и подаёт заявку в Фонд."
«У вас уйдёт не более 5 минут, чтобы оформить заявление, — прокомментировал Александр Ткаченко. – Со своей стороны Фонд возьмёт на контроль, чтобы субъект быстро отреагировал на ваше заявление».
Было отмечено, что санкции повлияли на сроки доставки препаратов в Россию, и процедура закупки занимает время. Поэтому Фонд уже обратился к регионам с тем, чтобы до 1 августа сформировать заявки на препараты на 2023-й год.
Определено, что для документального оформления заявки также важно:
- что лечение можно начинать в регионе, в Москву ехать без особых показаний не нужно;
- для оформления заявки на 2023 год требуется врачебная комиссия по месту лечения ребёнка, а не федеральный консилиум;
- для новой закупки, тем более на год вперёд, потребуется новая врачебная комиссия,чтобы понять актуальное состояние ребенка, возможно, рекомендовать корректировку терапии.
Для контроля своевременности закупки в будущем все данные будут оперативно поступать в информационную систему. Скоро в системе будет отражаться информация об остатках лекарственных препаратов, а родители будут получать уведомления о всех этапах, которые проходит заявка на получение препарата, в том числе, о заключении договора, поставке препарата в регион. Сейчас родители получают уведомления о движении заявки вплоть до одобрения заявки на экспертном совете Фонда.
АНО ОПБСКК "Ветер надежд" выражает благодарность родителям за участие в эфире и обратную связь. Очень рады счастливым историям ваших детей и улучшением их здоровья!
13.07.2022 г. прошла очередная встреча председателя правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко с пациентским сообществом в студии Общественной Палаты Российской Федерации.
В студии присутствовала Евгения Биркая, генеральный директор АНО ОПБСКК "Ветер надежд", представляющая интересы пациентов с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями, и по видеосвязи участвовали родители детей с диагнозом СКК из разных регионов России. У родителей была возможность задавать вопросы и получить ответы в прямом эфире.
На данный момент в перечень Фонда сейчас входит 55 заболеваний, у «Круга добра» уже 3,5 тысячи подопечных, среди них 64 ребенка с диагнозом синдром короткой кишки, которые получают зарегистрированный в России лекарственный препарат Тедуглутид. Это дети, у которых по разным причинам удалена часть кишечника или до минимума снижена его функциональная способность.
Несмотря на то, что группа пациентов с таким редким заболеванием как СКК немногочисленна, но Александр Ткаченко отметил: "Для нас все пациенты важны и равны, мы переживаем за всех, и всех пациентов знаем по именам . Фонд старается делать все, чтобы дети получали лекарственные препараты вовремя, и чтобы не было перерывов в лечении".
Среди важных моментов оформления заявок обращено внимание на подачу заявления через портал Госуслуг: "Заявление законного представителя, поданное через портал Госуслуг, видит и региональный орган управления здравоохранением, и Фонд. На основе этого заявления регион формирует пакет необходимых документов и подаёт заявку в Фонд."
«У вас уйдёт не более 5 минут, чтобы оформить заявление, — прокомментировал Александр Ткаченко. – Со своей стороны Фонд возьмёт на контроль, чтобы субъект быстро отреагировал на ваше заявление».
Было отмечено, что санкции повлияли на сроки доставки препаратов в Россию, и процедура закупки занимает время. Поэтому Фонд уже обратился к регионам с тем, чтобы до 1 августа сформировать заявки на препараты на 2023-й год.
Определено, что для документального оформления заявки также важно:
- что лечение можно начинать в регионе, в Москву ехать без особых показаний не нужно;
- для оформления заявки на 2023 год требуется врачебная комиссия по месту лечения ребёнка, а не федеральный консилиум;
- для новой закупки, тем более на год вперёд, потребуется новая врачебная комиссия,чтобы понять актуальное состояние ребенка, возможно, рекомендовать корректировку терапии.
Для контроля своевременности закупки в будущем все данные будут оперативно поступать в информационную систему. Скоро в системе будет отражаться информация об остатках лекарственных препаратов, а родители будут получать уведомления о всех этапах, которые проходит заявка на получение препарата, в том числе, о заключении договора, поставке препарата в регион. Сейчас родители получают уведомления о движении заявки вплоть до одобрения заявки на экспертном совете Фонда.
АНО ОПБСКК "Ветер надежд" выражает благодарность родителям за участие в эфире и обратную связь. Очень рады счастливым историям ваших детей и улучшением их здоровья!
