Каждый год мы отмечаем, что повышается информированность больных с СКК и их семей о заболевании, о методах реабилитации.

Распространение информационных материалов про СКК (видео, информационные материалы в сети) позволило повысить информированность о заболевании и вообще о такой проблеме, как СКК в широком кругу людей..

Твердая позиция АНО ОПБ СКК «Ветер надежд» на заседаниях экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете по охране здоровья Госдумы РФ обеспечило внимание чиновников к проблемам больных с СКК.

Остро поставлен вопрос среди медицинского сообщества по написанию клинических рекомендаций для больных с СКК, которые позволят лечить таких больных в регионах РФ и дадут врачам уверенность в будущем результате.

Правовая поддержка больных с СКК принесла прямой результат: более 35 семей с детьми с СКК из различных регионов РФ выиграли с нашей помощью судебные дела по обеспечению жизненно необходимыми лекарствами и уже получают лекарства из бюджета Минздрава своего региона. Также успешная правовая поддержка вселила уверенность и желание бороться за свои права и в других.

Кроме того, по нашим оценочным данным в регионах Минздравы уже более спокойно реагируют на обращения от пациентов с СКК. Такие пациенты стали уже узнаваемы, об их проблемах постепенно становится чиновникам известно, также чиновники стали постепенно привыкать к тому, что таких больных становится все больше, они выживают и могут вести практически полноценных образ жизни при определенных ограничениях и адекватном лекарственном обеспечении.

Мы объединяем сообщество пациентов с таким редким диагнозом как СКК в соцсетях, чатах и группах поддержки. Пациенты делятся своим опытом, общаются, оказывают друг другу моральную поддержку.