СМИ о нас

Обзорный репортаж о "Десанте добра" в Волгограде

Синдром короткой кишки больше не приговор, считает эксперт организации «Ветер надежд» Мария Балашова.

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

Кредиты на сотни тысяч рублей, ночи с капельницей и отказ от путешествий: как в России живут пациенты с синдромом короткой кишки, и почему они месяцами вынуждены судиться с региональными Минздравами за право выжить.

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

Истории взрослых с синдромом короткой кишки. Такие разные, но все объединены общим смыслом — жить дальше! Каждую ночь Вика ставит себе капельницу. 14 долгих часов в кровь должны поступать питательные вещества. Иначе нельзя — у Вики удалена бо́льшая часть кишечника, калории и витамины из еды в ее организме не усваиваются. Всю жизнь Вика будет зависеть от тонких прозрачных трубок-проводников. И от помощи близких. Почему это случилось с Викой, никто не понимает до сих пор. До сорока лет с ней все было в порядке: активная, жизнелюбивая, мама троих детей — мальчишек-подростков и взрослеющей дочери, глава двух родительских комитетов. Ее график был расписан на недели вперед. Она обожала водить и путешествовать, гулять и родительствовать. Обрушившаяся на нее реанимация изменила все. Несколько лет назад Вика совершенно случайно узнала об автономной некоммерческой организации «Ветер надежд» (она помогает детям и взрослым с синдромом короткой кишки, а также их семьям), увидев сюжет о ней на телеканале НТВ. Там подсказали, что надо ставить порт — приспособление, облегчающее Вике ввод бесконечных капельниц в уставшие от уколов вены, отправили к нужным докторам, которые назначили и научили вводить парентеральное питание. Медленно, но верно Вика начала набирать силы и приходить в себя.

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

В новой серии интервью под названием «Выжить! Жить дальше!! Жить счастливо!!!» родители детей, дети и взрослые пациенты рассказывают, как им удается справиться с болезнью. Герои роликов столкнулись с синдромом короткой кишки в разном возрасте. Для того чтобы выглядеть как все люди, им пришлось привыкнуть к сложному лечению, многочасовым капельницам и постоянным осложнениям редкого орфанного заболевания. Несмотря на сложную болезнь и непростое лечение, они учатся в школе, занимаются танцами, пением, мечтают, работают.

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

Обзорный репортаж о "Десанте добра" в Волгограде

Встречу дискуссионного клуба фонда «Кораблик» посвятили синдрому короткой кишки у детей

Еще шаг – и органы начнут слипаться

Вышла новая серия роликов о жизни пациентов с синдромом короткой кишки

«Если б не жена, ….!» Как живут пациенты с синдромом короткой кишки

Не выпадать из жизни

Виктор перенес девять операций за один месяц, а потом девять месяцев умирал от голода.

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

Я потерял часть себя

На портале «Такие дела» вышла статья «Я потерял часть себя» о Владиславе Колмыкове. В ноябре 2020 года в его математически выстроенном мире все поменялось. Теперь у него осталось 50 сантиметров тонкого кишечника и диагноз СКК. Ему понадобится время, чтобы принять нового себя: научиться носить бандаж, помнить, что нельзя поднимать тяжелое, а в выборе еды быть очень аккуратным, чтобы потом не выворачивало наизнанку и не прижимало к земле. Ведь укороченный в семь раз кишечник не может работать хорошо — жизненно необходимые вещества не усваиваются. И весь организм работает на износ. Владислав Колмыков входит в 0,0002% особенных людей планеты. Хоть 0,0002% — величина малая, почти невидимая. Но если это процент из 150 миллионов, то это 300 человек — им нужно добиваться от государства разрешения на спецпитание, искать понимающих врачей и клиники, где не отрежут лишнее по ошибке. И еще им не хочется умирать. Ну потому что им двадцать четыре года. Или восемнадцать. Или сорок семь. Влад — молодой парень, он хочет достигать чего-то, пробовать, искать, хотя с таким заболеванием как СКК много и активно работать очень сложно. Пока он старается обходиться без помощи врачей, но, как только она ему понадобится, он знает куда идти. В «Ветре надежд» таким людям людям помогают.

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

Владислав и его мама Эльнара на акции "Вместе ради жизни" и эксперт АНО «Ветер надежд» в Республиканском медико-генетическом центре в г. Уфа рассказывают о проблемах пациентов с синдромом короткой кишки.

В г. Уфа Республики Башкирия прошел «Десант добра». Это всероссийский проект для помощи
маленьким пациентам с редкими генетическими заболеваниями
Пациентская организация «Ветер надежд» приняла участие в круглом столе "Редкий пациент в
фокусе" и акции "Вместе ради жизни", где рассказали о синдроме короткой кишки и обсудили
проблемы редких пациентов.
Репортаж телеканала БСТ

Долгая история с короткой кишкой" статья в газете "Коммерсант.

Благодарим пациентов, врачей, организаторов, волонтеров, спонсоров и благотворителей за ценный вклад в проект "От больницы до дома"!

"Я боялась себя и пугала людей"

На сайте «Такие дела» вышла статья о Елене Постниковой и ее борьбе с синдромом короткой кишки. В ней поднимается важная тема о том, почему государство предлагает лишь паллиативное лечение для таких пациентов, и как пациентские организации, такие как «Ветер надежд», могут изменить эту ситуацию.
Мы призываем вас ознакомиться с материалом и, если возможно, поделиться им в ваших социальных сетях. Это поможет привлечь внимание к проблемам людей с подобными диагнозами и поддержать их в этом непростом пути.
Спасибо за вашу поддержку!

На страницах газеты "Коммерсант" опубликовано интервью о некоторых актуальных вопросах реабилитации и ведения пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

Люди говорили Анжеле: «Проси помощи у шамана или беги из страны, чтобы спасти сына». Но Анжела не послушалась советчиков и пошла в суд…

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

Диане восемь лет, у нее густые русые волосы в косе и улыбка до ушей. Когда врачи говорят родителям, что «такие дети не живут», и дают «максимум четыре месяца», «такому» ребенку с упрямым характером остается сделать все наоборот — вырасти. У Дианы с апреля восстановительный период после операции. Самую первую операцию ей сделали уже через три дня после появления на свет, когда врачи поставили редкий диагноз — синдром короткой кишки. Это значит, что организм человека не усваивает питательные вещества из еды, потому что она не переваривается. У только что родившейся Дианы начался некроз кишечника, и доктора удалили малышке почти весь тонкий кишечник. Первый год жизни Диана с мамой Мариной провели в больнице, — девочка была на стационарном внутривенном питании, начиная со второго года — на полном домашнем парентеральном питании. Она мечтает, чтобы папа научил ее единоборствам, но эти занятия пока откладываются. После операции — кишечник удлинили вдвое, с 20 до 40 сантиметров, — Диана носит внутривенный катетер, получая питание через него. Одна из главных проблем для пациентов с синдромом короткой кишки в том, что бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. То есть человек 365 дней в году должен проводить в больнице. Юристы «Ветра надежд» борются не только за право на лекарственное обеспечение и специальное питание для больных, но и за изменения в законе, благодаря которым парентеральное питание стало бы законодательно возможным на дому.

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

Невероятная жажда жизни Анны и стечение обстоятельств сделали ее первые месяцы восстановления после последней операции насколько это было возможно эффективным. Врачи через несколько месяцев с удивлением обнаружили, что она очень хорошо восстановилась, и тот малый остаток кишечника пытается адаптироваться очень хорошо. Это не значит, что Анна может питаться как все люди, по прежнему это означает, что ей необходимо внутривенное питание и наблюдение врачей. Но теперь она нашла поддержку, информацию по эффективному лечению, смогла найти возможность получить необходимое дорогостоящее внутривенное питание. Анне тридцать три года, но за свою жизнь эта молодая женщина пережила столько трудностей и боли, что и слушать ее рассказ, и пересказывать его тяжело, потому что даже представить все это сложно, и никакая эмпатия не кажется достаточной или уместной. Но послушать ее историю необходимо — чтобы знать, как бывает. И через что способен пройти человек. Анна — одна из подопечных «Ветра надежд», юристы которого уже много лет по всей стране отстаивают права людей с синдромом короткой кишки и добиваются для них жизненно необходимых препаратов — часто через суд.

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

На портале «Такие дела» можно прочитать историю Яны с синдромом короткой кишки. Многолетняя борьба с тяжелым заболеванием нисколько не мешает Яне радоваться жизни и жадно исследовать мир, который так долго оставался за пределами больничной палаты. Совместно с организацией «Ветер надежд» Татьяна помогает рассказывать о синдроме короткой кишки в личном общении с другими родителями и публично. Люди, столкнувшиеся с этим заболеванием, должны знать: у их детей, как и у маленькой Яны, есть надежда.

С полной версией истории можно ознакомиться по кнопке:

Медицинская отрасль развивается стремительно: многие болезни, которые не так давно считались смертельными, постепенно переходят в разряд хронических, а у пациентов появляется возможность жить долгой и полноценной жизнью. Один из таких диагнозов — синдром короткой кишки (СКК). Что это за болезнь и как с ней жить — рассказывают герои в специальном проекте ТАСС при поддержке компании «Такеда».

С проектом можно ознакомиться по кнопке:

На сайте babyblog.ru реализован специальный проект о синдроме короткой кишки. Рассматриваются причины, группы риска, возможные симптомы и способы диагностики СКК. Можно узнать о способах лечения, прогнозах, ознакомится с некоторыми историями пациентов. Посмотрите мультфильм о жизни пациента с синдромом короткой кишки. Узнайте факты о СКК без сложных медицинских терминов! Специалисты Ветра надежд помогают больным с СКК с госпитализацией в профильный центр, способствуют в получении инвалидности, отстаивают права пациентов в суде и лоббируют их интересы в государственных структурах с целью создания законодательной базы. Также проходятся различные просветительские и образовательные мероприятия, объединяющие врачей, экспертов и самих пациентов.

Изучить проект по кнопке:

Диана хулиганит

Эта история - одна из историй про взрослых с синдромом короткой кишки.

Маленькая Яна и большая вера

Специальный проект о синдроме короткой кишки на сайте babyblog.ru

Остановка запрещена

Синдром короткой кишки: почему возникает и как с ним жить. Истории пациентов.

В сотрудничестве с порталом "Такие дела" информация и истории жизни пациентов синдромом короткой кишки становятся известны многим. Некоммерческая организация «Ветер надежд» оказывает юридическую и психологическую помощь детям и взрослым с синдромом короткой кишки. Пациенты с СКК должны не просто выживать, а жить полноценной жизнью. Прочитайте историю Ольги, живущей с этим тяжёлым заболеванием. «Нельзя ставить на нас крест, — просит Ольга. — Мне шестьдесят четыре года, я тоже хочу жить!" Поддержите Ольгу! Даже через все трудности это тоже жизнь, и важно не разучиться ей радоваться.

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:

Дети получают питание на дому только через суд

Журнал «Такие дела»: Мраморный мальчик

Каждый вечер шестилетнюю Олесю в ее детской подключают к капельнице. Это позволяет ей жить, и ради этого ее мама свернула горы…

С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке: