На страницах газеты "Коммерсант" опубликовано интервью о некоторых актуальных вопросах реабилитации и ведения пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью
С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:
Люди говорили Анжеле: «Проси помощи у шамана или беги из страны, чтобы спасти сына». Но Анжела не послушалась советчиков и пошла в суд…
С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:
Диане восемь лет, у нее густые русые волосы в косе и улыбка до ушей. Когда врачи говорят родителям, что «такие дети не живут», и дают «максимум четыре месяца», «такому» ребенку с упрямым характером остается сделать все наоборот — вырасти. У Дианы с апреля восстановительный период после операции. Самую первую операцию ей сделали уже через три дня после появления на свет, когда врачи поставили редкий диагноз — синдром короткой кишки. Это значит, что организм человека не усваивает питательные вещества из еды, потому что она не переваривается. У только что родившейся Дианы начался некроз кишечника, и доктора удалили малышке почти весь тонкий кишечник. Первый год жизни Диана с мамой Мариной провели в больнице, — девочка была на стационарном внутривенном питании, начиная со второго года — на полном домашнем парентеральном питании. Она мечтает, чтобы папа научил ее единоборствам, но эти занятия пока откладываются. После операции — кишечник удлинили вдвое, с 20 до 40 сантиметров, — Диана носит внутривенный катетер, получая питание через него. Одна из главных проблем для пациентов с синдромом короткой кишки в том, что бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. То есть человек 365 дней в году должен проводить в больнице. Юристы «Ветра надежд» борются не только за право на лекарственное обеспечение и специальное питание для больных, но и за изменения в законе, благодаря которым парентеральное питание стало бы законодательно возможным на дому.
С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:
Невероятная жажда жизни Анны и стечение обстоятельств сделали ее первые месяцы восстановления после последней операции насколько это было возможно эффективным. Врачи через несколько месяцев с удивлением обнаружили, что она очень хорошо восстановилась, и тот малый остаток кишечника пытается адаптироваться очень хорошо. Это не значит, что Анна может питаться как все люди, по прежнему это означает, что ей необходимо внутривенное питание и наблюдение врачей. Но теперь она нашла поддержку, информацию по эффективному лечению, смогла найти возможность получить необходимое дорогостоящее внутривенное питание. Анне тридцать три года, но за свою жизнь эта молодая женщина пережила столько трудностей и боли, что и слушать ее рассказ, и пересказывать его тяжело, потому что даже представить все это сложно, и никакая эмпатия не кажется достаточной или уместной. Но послушать ее историю необходимо — чтобы знать, как бывает. И через что способен пройти человек. Анна — одна из подопечных «Ветра надежд», юристы которого уже много лет по всей стране отстаивают права людей с синдромом короткой кишки и добиваются для них жизненно необходимых препаратов — часто через суд.
С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:
На портале «Такие дела» можно прочитать историю Яны с синдромом короткой кишки. Многолетняя борьба с тяжелым заболеванием нисколько не мешает Яне радоваться жизни и жадно исследовать мир, который так долго оставался за пределами больничной палаты. Совместно с организацией «Ветер надежд» Татьяна помогает рассказывать о синдроме короткой кишки в личном общении с другими родителями и публично. Люди, столкнувшиеся с этим заболеванием, должны знать: у их детей, как и у маленькой Яны, есть надежда.
С полной версией истории можно ознакомиться по кнопке:
Медицинская отрасль развивается стремительно: многие болезни, которые не так давно считались смертельными, постепенно переходят в разряд хронических, а у пациентов появляется возможность жить долгой и полноценной жизнью. Один из таких диагнозов — синдром короткой кишки (СКК). Что это за болезнь и как с ней жить — рассказывают герои в специальном проекте ТАСС при поддержке компании «Такеда».
С проектом можно ознакомиться по кнопке:
На сайте
babyblog.ru реализован специальный проект о синдроме короткой кишки. Рассматриваются причины, группы риска, возможные симптомы и способы диагностики СКК. Можно узнать о способах лечения, прогнозах, ознакомится с некоторыми историями пациентов. Посмотрите мультфильм о жизни пациента с синдромом короткой кишки. Узнайте факты о СКК без сложных медицинских терминов! Специалисты Ветра надежд помогают больным с СКК с госпитализацией в профильный центр, способствуют в получении инвалидности, отстаивают права пациентов в суде и лоббируют их интересы в государственных структурах с целью создания законодательной базы. Также проходятся различные просветительские и образовательные мероприятия, объединяющие врачей, экспертов и самих пациентов.
Изучить проект по кнопке:
Эта история - одна из историй про взрослых с синдромом короткой кишки.
Маленькая Яна и большая вера
Специальный проект о синдроме короткой кишки на сайте babyblog.ru
Синдром короткой кишки: почему возникает и как с ним жить. Истории пациентов.
В сотрудничестве с порталом "Такие дела" информация и истории жизни пациентов синдромом короткой кишки становятся известны многим. Некоммерческая организация «Ветер надежд» оказывает юридическую и психологическую помощь детям и взрослым с синдромом короткой кишки. Пациенты с СКК должны не просто выживать, а жить полноценной жизнью. Прочитайте историю Ольги, живущей с этим тяжёлым заболеванием. «Нельзя ставить на нас крест, — просит Ольга. — Мне шестьдесят четыре года, я тоже хочу жить!" Поддержите Ольгу! Даже через все трудности это тоже жизнь, и важно не разучиться ей радоваться.
С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке:
Дети получают питание на дому только через суд
Журнал «Такие дела»: Мраморный мальчик
Журнал «Такие дела»: Жизнь через трубочку
Каждый вечер шестилетнюю Олесю в ее детской подключают к капельнице. Это позволяет ей жить, и ради этого ее мама свернула горы…
С полной версией статьи можно ознакомиться по кнопке: