На нашем канале собраны видеоистории детей и взрослых с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью. Здесь мамы рассказывают, как спасали своих детей, пациенты делятся «весёлыми (и не очень)» вопросами о жизни с редким диагнозом, а вместе они показывают, как можно расти, учиться, путешествовать и мечтать, несмотря на капельницы и длительное лечение.

Переходите на наш канал на Rutube, чтобы увидеть эти истории, поддержать пациентов и поделиться видео с теми, кому важно знать, что они не одни."

Наши дети и семьи

Друзья, сегодня мы хотим поделиться с вами невероятно трогательной и сильной историей из нашего сообщества.

22.07.26

Это видео — не просто трогательный ролик. Это визуализация надежды, любви и несокрушимой веры мамы, чей ребенок проходит сложный путь с диагнозом СКК (синдром короткой кишки) и ХКН (хронической кишечной недостаточностью).

💬 Мама  Александра поделилась этой историей со словами: «Девчонки, сижу, плачу... Создала "мультфильм", который мы посмотрели с сыном. Он с первого раза даже всё понял, мы расплакались вместе 😭. Это моё маленькое напоминание о пройденном и счастливом будущем. Напоминание ради чего мы боремся и что наши дети будут жить полной жизнью в любом случае ❤️».

Те, кто знаком с диагнозом СКК, знают, какой невидимый для окружающих груз несут эти семьи: бесконечные капельницы, парентеральное питание, стомы, строжайший контроль каждого миллилитра жидкости и ограничения. Казалось бы, в такие моменты мир сужается до размеров больничной палаты. 

Но Александра решила не отдавать страху власть над их жизнью. Она создала для своего сына Егора (и, прежде всего, для себя!) мостик из сегодняшних испытаний в его счастливое завтра. Туда, где он вырастает, находит свое призвание, влюбляется, создает свою семью и просто живет полной грудью. 

Это видео — настоящий гимн силе семьи и материнской вере. Оно доказывает простую, но важнейшую истину: когда мама верит в счастливое будущее своего ребенка вопреки любым прогнозам, ребенок чувствует эту опору и обретает крылья. Их общие с сыном слезы перед экраном — это не слезы отчаяния, а слезы исцеления и абсолютного доверия друг другу.

👇 Давайте поддержим автора в комментариях! А как вы помогаете себе и своим детям сохранять веру в светлое будущее в самые трудные дни? Что является вашим «якорем» и напоминанием о том, ради чего вы боретесь? Делитесь, ваши слова сегодня могут стать чьей-то главной опорой.

✨ «Ради чего мы боремся»: история одной мамы, которая дает силы всем нам

01.06.23

02.09.23

01.06.22

13.03.19

Поздравляем с Днем защиты детей!

В это волшебное время мы хотим поздравить всех наших маленьких героев и их родителей!

РДКБ и организация "Ветер надежд" помогают детям и взрослым с синдромом короткой кишки"

Поздравляем с Днем защиты детей!

Слайд шоу наших счастливых детей и семей

Поздравляем с Днем защиты детей (2023)

Мастер-класс "Колокольчики с пожеланиями"

Поздравляем с Днем защиты детей (2022)

Слайд-шоу наши дети и семьи

01.01.25

Недавно мы выпустили видео с нашими чудесными детьмис СКК, которые с улыбками на лицах преодолевают трудности и радуются волшебству и чудесам в Новый год. Эти моменты вдохновения напоминают нам о силе надежды и любви.
Пусть в новом году сбудутся все мечты, а каждый день приносит радость и счастье!
Желаем здоровья, улыбок и много ярких моментов!
С волшебными новогодними пожеланиями, команда "Ветер надежд".

Дорогие друзья! С Новым годом!

С Праздником 1 июня!

Дети - наше будущее, радость и надежда нашего мира. Пусть ваш день будет наполнен улыбками, игрой и радостью, а каждый шаг маленьких ножек будет наполнен любовью и заботой.
Познакомьтесь с нашими удивительными детьми! Они несмотря на свои особенности, продолжают радоваться жизни и дарить нам свою улыбку каждый день.
Вот такими растут малыши после сложнейших операций кишечнике, благодаря терпению и заботе родителей, лечению и уникальному опыту врачей!

01.06.24