Проект "На шаг впереди" направлен на обеспечение информационной поддержкой и обучение родителей, имеющих подростков (14-18 лет) и молодых взрослых с СКК, а также на повышение информированности врачей, работающих с данной целевой аудиторией
Для кого этот проект ?
-Для подростков 14-17 лет
-Молодые взрослые в возрасте от 18 до 35 лет,
-Врачи общей практики из регионов,
-Родители (семьи) подростков
Цель проекта
Улучшение качества жизни подростков и молодых взрослых с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью через создание системы поддержки
1. Задача
Повысить уровень информированности и компетентности врачей, родителей подростков, молодых взрослых с СКК о лечении, реабилитации, уходе, доступе к помощи в системе взрослых медицинских учреждениий
2. Задача
Распространить информацию о реализации и результатах практики
Внешние специалисты – участники практики:
Взрослый сегмент,врач-хирург Ахтанин Е.А., ГКБ им. С.С. ЮДИНА. Участие в "Школе пациентов" для подростков, их родителей и молодых взрослых с СКК и КН в очном формате, проведение лекций, личных консультаций. Врач - узкопрофильный специалист в области работы с людьми с диагнозом СКК.
Взрослый сегмент, врач Рыбина Д.М., ФГБУН ФИЦ питания и биотехнологии. Участие в "Школе пациентов" для подростков, их родителей и молодых взрослых с СКК и КН в очном формате, проведение лекций и личных консультаций. К данным специалистам на бесплатный прием попасть невозможно. Данный врач является узкопрофильным специалистом в области работы с людьми с диагнозом синдром короткого кишечника.
Взрослый сегмент, врач Борисов А.Ю., ФГБУН ФИЦ питания и биотехнологии. Участие в "Школе пациентов" для подростков, их родителей и молодых взрослых с СКК и КН в очном формате, проведение лекций и личных консультаций. К данным специалистам на бесплатный прием попасть невозможно. Данный врач является узкопрофильным специалистом в области работы с людьми с диагнозом синдром короткого кишечника.
Детский сегмент, врач-хирург, нутрициолог, Аверьянова Ю.В., ДКГБ Морозовская (уточнить). Взаимодействие с этим врачом, предоставит как хирургу, нутрициологам взрослой медицинской сети, так и реабилитологам, диетологам уникальную возможность получить ценный и длительный опыт наблюдения и лечения многочисленных пациентов с СКК детского возраста.
Юрист пациентской организации «Ветер надежд» Солдатов Дмитрий Викторович
В мероприятии "Школа пациента" также будет принимать участие юрист/адвокат по вопросам связанным с оформлением необходимых документов по лекарственному обеспечению, судебной практике, продлению и оформлению инвалидности, что актуально при переходе из категории дети-инвалиды во взрослый сегмент взрослых с инвалидностью. Помимо теоретической части во время проведения мероприятия у участников будет возможность получить индивидуальные консультации по юридическими правовым вопросам.