С сентября 2017 года синдром короткой кишки включен в Перечень редких заболеваний, размещенный на сайте Министерства здравоохранения РФ, согласно статье 44 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Согласно статьи 7 Конвенции ООН о правах инвалидов во всех действиях в отношении детей-инвалидов первоочередное внимание уделяется высшим интересам ребенка.
ч. 1 ст. 41 Конституции РФ гласит: «каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений».
В силу положений подп. «ж» п.1 ст.72 Конституции РФ координация вопросов здравоохранения, защита семьи, материнства, отцовства и детства, социальная защита, включая социальное обеспечение, находятся в совместном ведении Российской Федерации и субъектов Российской Федерации.
Исходя из ч. 2 ст. 77 Конституции РФ в пределах ведения Российской Федерации и полномочий Российской Федерации по предметам совместного ведения Российской Федерации и субъектов Российской Федерации федеральные органы исполнительной власти и органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации образуют единую систему исполнительной власти в РФ.
В силу ст. 10 Федерального закона № 181 от 24.11.1995 г. «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» государство гарантирует инвалидам проведение реабилитационных мероприятий, получение технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета.
Федеральный перечень реабилитационных мероприятий утвержден Правительством Российской Федерации 30.12.2005 № 2347-р, где в раздел «Реабилитационные мероприятия» включена восстановительная терапия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).
Оказание квалифицированной медицинской помощи гражданам, в том числе инвалидам (ст. 13 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации) осуществляется в соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 года № 323 — ФЗ «Об Основах здоровья граждан в Российской Федерации».
Согласно п.3 ст.4 вышеуказанного ФЗ один из основных принципов охраны здоровья - приоритет охраны здоровья детей. Согласно п.2 ст.7 данного ФЗ, дети независимо от их семейного и социального благополучия подлежат особой охране, включая заботу об их здоровье и надлежащую правовую защиту в сфере охраны здоровья, и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи.
В соответствии с п. 2 ст. 19 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323 — ФЗ «Об основах здоровья граждан в Российской Федерации» каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Таким образом, ч. 5 ст. 37 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» установлено исключение из общего правила, состоящего в том, что стандарт медицинской помощи является основным ориентиром, определяющим, какие лекарственные препараты должны использоваться при оказании медицинской помощи согласно номенклатуре медицинских услуг. В случае наличия медицинских показаний (по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии допускается использование иных лекарственных препаратов, чем те которые включены в стандарт.
Согласно ст. 6.2 Федерального закона от 17.07.1999 № 178 - ФЗ "О государственной социальной помощи" инвалиды имеют право на обеспечение необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов.
Согласно п. 6 Порядка оказания первичной медико-санитарной помощи гражданам, имеющим право на получение набора социальных услуг, утвержденного приказом Минздравсоцразвития РФ от 22.112004 № 255 участковый терапевт, участковый педиатр, врач общей практики (семейный врач), фельдшер, врач-специалист, имеющий право на выписку рецепта, выписывает лекарственные препараты, предусмотренные "Перечнем лекарственных средств", утвержденным приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 02.12.2004 N 296 "Об утверждении перечня лекарственных средств" в соответствии со стандартами медицинской помощи, утвержденными в установленном порядке. В случае недостаточности фармакотерапии при лечении отдельных заболеваний по жизненно важным показаниям и при угрозе жизни и здоровью пациента, могут применяться иные лекарственные средства по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения.
Таким образом, действующее законодательство допускает возможность отступления от «Перечня лекарственных средств», утвержденного приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 02.12.2004 N 296.
Согласно п.п. 3,4 Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации поручено своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств и изделий медицинского назначения, отпускаемых в установленном порядке населению по рецептам врачей бесплатно или со скидкой при амбулаторном лечении по перечням групп населения и категориям заболеваний, которые утверждены данным Постановлением. При этом Перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых, лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, утвержденным указанным Постановлением, дети-инвалиды имеют право получать все без исключения лекарственные средства и изделия медицинского назначения бесплатно.
Полномочия Российской Федерации по организации обеспечения лекарственными средствами граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи, в том числе и лекарственного обеспечения, переданы для осуществления органам государственной власти субъектов Российской Федерации. Средства на осуществление данных полномочий предусматриваются в виде субвенций из федерального бюджета, зачисляемых на счета бюджетов субъектов Российской Федерации.
В соответствии с законодательством Российской Федерации расходы соответствующих бюджетов включают в себя обеспечение медицинских организаций лекарственными препаратами и иными средствами, изделиями медицинского назначения, иммунобиологическими препаратами и дезинфекционными средствами, донорской кровью и ее компонентами.
При этом орган государственной власти субъекта Российской Федерации вправе за счет доходов бюджета субъекта РФ, бюджетов муниципальных образований и бюджета территориального фонда обязательного медицинского страхования при условии финансового обеспечения территориальной программы с учетом предусмотренных программой соответствующих нормативов: определять в территориальной программе дополнительные условия и объемы оказания медицинской помощи.
В соответствие с Постановлением Правительства России от 19.12.2015 г. №1382 "О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2016 год и на плановый период 2017 и 2018 годов", за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов РФ осуществляется обеспечение лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с законодательством Российской Федерации отпускаются по рецептам врачей бесплатно.
Согласно п. 2 ч. 3 ст. 80 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации№ при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан: оказание медицинских услуг, назначение и применение лекарственных препаратов, включенный в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания, по медицинским показаниям в соответствии со стандартами медицинской помощи; назначение и применение по медицинским показаниям лекарственных препаратов, не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, в случае их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям.
Таким образом, отсутствие лекарственных препаратов и медицинских средств в соответствующих Перечнях не исключает возможность их назначения и применения при наличии медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии(ч.5 ст. 37 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»)
Согласно положениям ч.2 ст. 48 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» врачебная комиссия создается в медицинской организации. Ее целью, среди прочего, является осуществление оценки качества, обоснованности и эффективности лечебно-диагностических мероприятий, в том числе назначения лекарственных препаратов, обеспечения назначения и коррекции лечения в целях учета данных пациентов при обеспечении лекарственными препаратами. Решение врачебной комиссии оформляется протоколом и вносится в медицинскую документацию.
Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 5 мая 2012 г. N 502н "Об утверждении порядка создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации" к функциям врачебной комиссии отнесено принятие решений по вопросам назначения и коррекции лечения в целях учета данных пациентов при обеспечении лекарственными препаратами в соответствии с законодательством Российской Федерации.
Из указанных нормативных правовых актов следует, что бесплатное предоставление отдельным категориям граждан лекарственных средств по рецептам врача является государственной гарантией Российской Федерации, а также в вышеприведенных нормативных правовых актах не содержится запрета предоставить лекарственный препарат, не предусмотренный перечнем и/или стандартами оказания медицинской помощи для конкретного вида заболевания, отдавая решение этого вопроса в компетенцию врачебной комиссии лечебного учреждения.
Таким образом, дети-инвалиды и взрослые-инвалиды, страдающие СКК имею право на получение лекарственных средств, расходных материалов и изделий медицинского назначения бесплатно по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии ЛПУ.