Уставная деятельность организации

АНО ОПБ СКК «Ветер надежд» помогает детям и взрослым с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью и их семьям. В нашей организации каждый может получить психологическую и юридическую поддержку, ответы на сложные вопросы о лечении, реабилитации и правах пациентов.

Мы ведем большую просветительскую работу: проводим вебинары, семинары, конференции, симпозиумы и круглые столы, издаем информационные брошюры и буклеты для пациентов, их родственников и врачей. Мы координируем взаимодействие родителей и медицинского сообщества, ведем диалог с органами власти и добиваемся того, чтобы система здравоохранения лучше учитывала потребности людей с редкими диагнозами.

Пожертвования на уставную деятельность помогают нам:
- осуществлять текущую работу организации и развитие (административные и бухгалтерские расходы, связь, поддержка сайта, информационные кампании);
- реализовывать просветительские проекты (вебинары, видеоролики и слайд‑шоу о жизни с СКК, семинары и конференции, издание статей, презентаций, брошюр и журналов для пациентов);
- поддерживать направление юридической помощи и консультаций для семей.

Примеры вебинаров, статей, презентаций, слайд‑шоу и информационных видеороликов представлены на нашем сайте в разделе «Информация о заболевании» (подразделы «Статьи» и «Вебинары и видео»), юридические вопросы – в разделе «Правовые аспекты». Истории наших детей и семей вы можете прочитать и посмотреть в разделе «Наши дети и семьи».

Сделать вклад