Вебинары и видео

09.01.2024

Первый видеоролик из серии "Интервью под капельницей" с пациентами, с синдромом короткой кишки.

Наконец премьера!
Первый видеоролик из серии "Интервью под капельницей" с пациентами, с синдромом короткой кишки.

Полина и ее дочь Варя рассказывают сколько трудностей им пришлось преодолеть с самого рождения девочки. Как они искали лечение, благодаря которому Варя растет уже 11 лет и живет полноценной жизнью: ходит в обычную школу, поет, танцует и даже плавает.

Этот видеоролик нацелен на привлечение внимания к проблеме синдрома короткой кишки, а также демонстрирует силу и решимость людей, сталкивающихся с этим состоянием.

Надеемся, что эта серия видеороликов станет источником вдохновения для всех, кто сталкивается с подобными проблемами, а также способствует повышению осведомленности общества об этом редком заболевании.

05.01.2024

Второй видеоролик из серии "Интервью под капельницей" с пациентами, с синдромом короткой кишки.

Мария, у которой синдром короткой кишки и кишечная недостаточность, поделилась своими трудностями, связанными с несовершенством законодательства в части получения парентерального питания в системе домашнего стационара. После операции по удалению кишечника она похудела до 30 килограмм, уже 10 лет она продолжает жить активной жизнью благодаря внутривенному питанию.

Этот видеоролик нацелен на привлечение внимания к проблеме синдрома короткой кишки, а также демонстрирует силу и решимость людей, сталкивающихся с этим состоянием.

Надеемся, что эта серия видеороликов станет источником вдохновения для всех, кто сталкивается с подобными проблемами, а также способствует повышению осведомленности общества об этом редком заболевании.

06.01.2024

Третий видеоролик из серии "Интервью под капельницей" с пациентами, с синдромом короткой кишки.

Виктория, рассказывает, как после тромбоза и удаления кишечника оказалась в тяжелейшем состоянии: она похудела до 23 килограмм, могла только лежать, у нее отнялись ноги. Она медленно погибала от истощения. Пока случайно не узнала про Ветер надежд. Теперь же, получая лечение, она смогла практически восстановить здоровье.

Но теперь для жизни ей необходимы лекарства, внутривенное питание, которых приходится добиваться в суде. Удивительно, что именно в Москве у взрослых с синдромом короткой кишки такая страшная ситуация с обеспечением.

07.01.2024

Четвертый видеоролик из серии "Интервью под капельницей" с пациентами, с синдромом короткой кишки.

Екатерина, у которой синдром короткой кишки и кишечная недостаточность, сама имеет профессию врача, но даже ей пришлось столкнуться со множеством трудностей, связанными с поиском лечения и возможностью получать жизненнонеобходимые лекарства. После нескольких операций ей удалили кишечник, она худела до критических значений. Теперь же, получая лечение, она уже больше 13 лет продолжает жить, работать и помогать другим людям.

Этот видеоролик призван привлечь внимание к проблеме синдрома короткой кишки и показать силу и решимость людей, столкнувшихся с этим состоянием. Они борются за свою жизнь, преодолевая трудности каждый день.

Мы хотим, что эти видеоролики вдохновляли бы всех, кто сталкивается с подобными трудностями, и помогали бы повышать осведомленность общества о данном редком заболевании.

08.01.2024

Пятый видеоролик из серии "Интервью под капельницей" с пациентами, с синдромом короткой кишки.

Людмила была обычной девушкой, пока однажды не произошла ужасная автомобильная авария. Она получила серьезные травмы и лишилась большей части своего кишечника из-за чего развился синдром короткой кишки. Это стало для нее настоящим испытанием, ведь теперь ей приходилось бороться за свою жизнь каждый день.

Однажды Людмила услышала о враче в Санкт-Петербурге, который специализировался на лечении синдрома короткой кишки. Без колебаний, она отправилась к нему на консультацию.

Сейчас Людмила старается жить полной жизнью, несмотря на свой диагноз. Она благодарна врачам, которые помогли ей обрести новую надежду и веру в себя. Ее история это примером для многих людей, которые сталкиваются с подобными трудностями.

Благодаря таким историям мы хотим привлечь внимание к проблеме обеспечения лекарствами и необходимыми расходными материалами людей, страдающих от синдрома короткой кишки и кишечной недостаточности.

Шестой видеоролик из серии "Интервью под капельницей" с пациентами, с синдромом короткой кишки.

У Максима в после нескольких операций и перитонита синдром короткой кишки. 16 лет он пытался найти верное лечение. Постоянные госпитализиации, реанимации, нарастающие осложнения ещё больше ухудшали его состояние. Сейчас, наконец, у него появился шанс и возможность получать жизненнонеобходимое лечение, для этого нужно выграть суд на обеспечение лекарствами.

Максим проявил истинное мужество, когда решил поделиться своей непростой историей поиска лечения. Он активно ищет пути решения своих проблем. Его решимость и настойчивость в поиске лечения являются вдохновляющим примером для всех, кто сталкивается с такими трудностями.

Рассказы людей, страдающих от СКК помогут привлечь внимание к этой проблеме и помочь повысить осведомленность об этом состоянии. Вместе мы можем добиться изменений и улучшить жизнь тех, кто страдает от синдрома короткой кишки и кишечной недостаточности.

09.01.2024

02.01.2024

Вебинар по теме лечения и оказания помощи больным с синдромом короткой
кишки и кишечной недостаточностью

27 января состоялся вебинар «Синдром короткой кишки: возможности и нюансы индивидуальных
программ кишечной реабилитации». В рамках мероприятия выступила выдающийся специалист -
Юлия Валентиновна Аверьянова, заведующая отделением реконструктивной и восстановительной
хирургии брюшной полости в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России,
кандидат медицинских наук и опытный врач хирург.

Участники вебинара задавали множество вопросов. Благодаря глубоким знаниям Юлии
Валентиновны, каждый участник получил ценные сведения о методах диагностики и ухода за
пациентами, страдающими синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью.

Отзывы и благодарности для доктора по-прежнему поступают. Ее преданность профессии и
высокий уровень компетенции в области медицины вызывают восхищение и уважение у всех
присутствовавших на вебинаре.

Выражаем благодарность Юлии Валентиновне за ее труд и ценный вклад в развитие медицины!

31.01.2024

Синдром короткой кишки уже не приговор: лечение СКК в России

Краткая видео-лекция от Фонда "Круг добра" про синдром короткой кишки

Выжить! Жить дальше! Жить счастливо! Представляем Вам третий видеоролик из новой серии интервью о жизни пациентов с синдромом короткой кишки

Выжить! Жить дальше! Жить счастливо! Представляем Вам второй видеоролик из новой серии интервью о жизни пациентов с синдромом короткой кишки

Выжить! Жить дальше! Жить счастливо! Представляем Вам видеоролик из новой серии интервью о жизни пациентов с синдромом короткой кишки

28 января 2023 года прошел вебинар по актуальным вопросам правовой поддержки родителям детей и взрослым с синдромом короткой кишки

Вебинары и видео

Синдром короткой кишки уже не приговор: СКК в России

Во второй серии вы увидите отношение к ситуации, к своей болезни в разном возрасте. Маленькая Варя, девушка-подросток Вероника и молодая женщина Ольга рассказывают о том, что с ними случилось, какие есть сложности, а также о том, что их радует и дает смысл жить.
Несмотря на сложную болезнь и непростое лечение, наши герои учатся в школе, занимаются танцами, пением, занимаются в школе моделей, мечтают, работают по мере сил, чтобы чувствовать себя равноправными, равноценными и полезными в этом мире.

В первой серии взрослые пациенты с СКК рассказывают о том, как им удалось выжить, научиться жить дальше, как им удается жить счастливо. Ведь для того, чтобы выглядеть как все люди, им пришлось привыкнуть к сложному лечению, многочасовым капельницам и постоянным осложнениям редкого орфанного заболевания. Без лечения жить без кишечника и есть обычную еду оказывается невозможно, люди худеют до критических состояний, а некоторые не выживают.
Участники нашего ролика рассказывают о своих хобби, о том, что их вдохновляет, что дает силы жить дальше и бороться за свою жизнь и здоровье. Наши герои рассказывают о том, что им помогает не терять оптимизма и жить каждый новый день.

В прямом эфире обсудили основных темы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с СКК: - основные права пациентов при оказании им медицинской помощи; - новый порядок оформления инвалидности; - необходимые шаги и этапы от установления диагноза до лекарственного обеспечения;

Краткая видео-лекция от Фонда "Круг добра" про синдром короткой кишки

07.06.2023

12.05.2023

31.01.2023

30.01.2023

29.01.2023

28.01.2023

В третьей серии интервью мама малыша Адама, молодая девушка Александра, семейная пара Михаил и Ольга расскажут о вере и силе, о бесконечном терпении, о заботе. Расскажут о замечательных профессионалах - докторах, которые спасли им жизнь, о своих семьях, о родных и близких, благодаря поддержке которых они живы, с кем они хотят жить вместе долго и счастливо.
Наши герои столкнулись с синдром короткой кишки в разном возрасте, кто-то еще малыш и только начинает жизнь, кто-то уже больше 15 лет вопреки всему ищет для себя смыслы, источники радости в этой жизни.

31.10.2023

Запись вебинара "Порт-система. Как? Зачем? Почему?»

31 октября 2023 года наша пациентская организация "Ветер надежд" совместно с доктором анастезиологом-реаниматологом Морозовым И.Е. провели теоретический и практический вебинар «Порт-система. Как? Зачем? Почему?».

22.12.2023

Запись выступления от пациентской организации "Ветер надежд" на акции "Вместе ради жизни" для редких пациентов в Республиканском медико-генетическом центре в г. Уфа Республики Башкирия в рамках проекта "Десант добра"

Такая акция - это уникальная возможность попасть на прием к редким специалистам и получить необходимые консультации. На примере пациентов, получающих своевременное лечение и лекарственное обеспечение, мы показываем, что СКК (и иная кишечная недостаточность) - это не приговор!

Эльнара рассказала свою историю о том, как искала помощь и лечение для своего сына Владислава, и как благодаря врачам из Российской детской клинической больницы ее сын теперь растет и с каждым днем стремится к выздоровлению.

На мероприятии мы делились информацией о синдроме короткой кишки и кишечной недостаточности, обсуждали проблемы, с которыми сталкиваются и другие редкие пациенты, и вместе искали оптимальные пути решения вопросов помощи.

01.12.2023

Вебинар с участием врачей-специалистов Клиники лечебного питания ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии»

Спикеры:
Рыбина Дина Михайловна - к.м.н., врач высшей категории, реаниматолог, заведующая отделения энтерального питания с группой интенсивной терапии Клиники лечебного питания ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии»

Борисов Александр Юрьевич - к.м.н., врач высшей категории, реаниматолог, старший научный сотрудник Клиники лечебного питанияТ ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии»
На вебинаре обсудим вопросы диагностики и комплексного лечения синдрома короткой кишки, в том числе:
- Возможности диагностики тяжести СКК в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии»
- Остеопороз при СКК
- Импедансометрия при синдроме короткой кишки
- Исследования с барием для визуализации кишечника
- Адекватная диагностика и лечение СИБР
- Диеты, продукты и энтеральные смеси

24 декабря прошел вебинар "Актуальные вопросы лечения детей взрослых с синдром короткой кишки"

СКК- диагностика питательной недостаточности. Нутритивная поддержка при кишечной недостаточности

Веселые (и не очень) вопросы про СКК. Часть 8

Веселые (и не очень) вопросы про СКК. Часть 7

Запись вебинара с Аверьяновой Юлией Валентиновной от 20 ноября 2021 года

Вебинары "Особенности пациентов с СКК. Нутритивная поддержка. Осложнения". Спикер вебинара- Валерий Матвеевич Луфт.

Вебинары и видео

Спикер вебинара - Аверьянова Юлия Валентиновна , Заведующая отделением хирургии №2 ОСП РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к. м. н.

На вебинаре обсуждали проблемы лечения пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью, возможности помощи таким пациентам в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии"

29.12.2022

05.12.2022

08.03.2022

16.01.2022

01.12.2021

10.11.2021

Представляем вашему вниманию запись вебинара с Аверьяновой Юлией Валентиновной, который прошел 20 ноября 2021 года.

Вебинар «Особенности пациентов с СКК. Нутритивная поддержка. Осложнения.» Спикер вебинара — Валерий Матвеевич Луфт

Заключительный восьмой из серии видео-роликов о людях с синдромом короткой кишки, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали).

Седьмой из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про синдром короткой кишки. На вопросы отвечает Костомарова Елена Андреевна - врач - педиатр ДГКБ им. Н.Ф.Филатова.

Веселые (и не очень) вопросы про СКК. Часть 6

Веселые (и не очень) вопросы про СКК. Часть 5

Веселые (и не очень) вопросы про СКК. Часть 4

Веселые (и не очень) вопросы про СКК. Часть 3

Веселые (и не очень) вопросы про СКК. Часть 2

Вебинары и видео

Синдром клюющих курочек или СКК? Что же это такое? Шестой из серии видео-роликов, в которых врачи и пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про синдром короткой кишки с юмором

Представляем для просмотра пятый из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про СКК.

09.11.2021

08.11.2021

07.11.2021

20.10.2021

14.10.2021

Представляем для просмотра четвертый из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про СКК.

Представляем для просмотра третий из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про СКК.

Представляем для просмотра третий из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про СКК.

Веселые (и не очень) вопросы про СКК. Часть 1

20 июня 2021 года в Москве прошла встреча в формате "пациент-врач"

Школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа

Все о постоянных венозных доступах

Вебинар "Ацидоз!Что делать?"

Порядок подготовки к инфузии - Установка иглы

Вебинары и видео

Представляем для просмотра первый из серии видео-роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про СКК.

20 июня 2021 года в Москве в неформальной обстановке была возможность встречи врачей и пациентов. Поговорить, задать вопросы и получить ответы собрались врачи-специалисты по СКК, взрослые пациенты.

14.10.2021

08.07.2021

22.04.2021

22.01.2021

22.01.2021

09.10.2020

17 апреля 2021 года прошла дистанционная школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа.

Дорогие друзья! Представляем вашему вниманию один из прошедших, но актуальный всегда вебинар, на котором детский хирург ФДКБ РДКБ Минздрава России Аверьянова Юлия Валентиновна рассказывает "Всё о постоянных венозных доступах".

29 августа 2019 года при поддержке компании Такеда, АНО ОПБСКК "Ветер надежд" провела вебинар"Основные факторы поддержки здоровья при СКК взрослых…

Основной источник поддержания здоровья некоторых пациентов с синдромом короткой кишки является парентеральное (внутривенное) питание.

Порядок подготовки к инфузии- Подготовка раствора

Вебинары "Право на лекарство больных с СКК"

Первая открытая встреча "Пациент-врач" АНО ОПБСКК "Ветер надежд"

Интервью "Ветер Надежд"

Вебинар 29 августа 2019 года: основные факторы поддержки здоровья при СКК взрослых больных

Вебинар - Инвалидность (Синдром Короткой Кишки) - этапы получения

Вебинары и видео

Основной источник поддержания здоровья некоторых пациентов с синдромом короткой кишки является парентеральное (внутривенное) питание.

28 июня 2020 года состоялся вебинар на тему «Право на лекарство больных с СКК». В вебинаре обсуждается проблема права больных с синдромом короткой кишки но получение лекарств.

08.10.2020

29.06.2020

15.12.2019

26.11.2019

21.09.2019

29.04.2019

13 декабря 2019 года состоялась первая Открытая встреча «Пациент-врач». АНО ОПБСКК «Ветер надежд» собрала вместе врачей и пациентов

Дорогие друзья! Представляем вашему вниманию один из прошедших, но актуальный всегда вебинар, на котором детский хирург ФДКБ РДКБ Минздрава России Аверьянова Юлия Валентиновна рассказывает "Всё о постоянных венозных доступах".

Вебинар при поддержке компании Такеда

Инвалидность (Синдром Короткой Кишки) — этапы получения

Хирургическое лечение синдрома короткой кишки

Заболевание печени ассоциированное с поражением кишечника

Вебинар для родителей Метаболические болезни костной ткани у пациентов с синдромом короткой кишки (СКК)

Часть 3- Ветер Надежд - Порядок подготовки к инфузии и работа с катетером

Вебинары и видео

Вебинар АНО "Ветер Надежд" от 19 декабря 2018 года

Вебинар АНО "Ветер Надежд" от 12 декабря 2018 года

18.12.2018

11.12.2018

06.11.2018

01.11.2018

01.11.2018

31.10.2018

Часть 2- Ветер Надежд - Порядок подготовки к инфузии и работа с катетером

Часть 1- Ветер Надежд - Порядок подготовки к инфузии и работа с катетером