Проект правовой поддержки семей

Проект правовой поддержки АНО ОПБ СКК «Ветер надежд» создан для того, чтобы семьи пациентов с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью не оставались один на один с системой. Мы помогаем разбираться в вопросах инвалидности, лекарственного обеспечения, маршрутизации и доступа к медицинской помощи и реабилитации.

В законодательстве РФ пока нет прямых правовых норм, которые подробно регулируют обеспечение пациентов с СКК и ХКН, из‑за редкости диагнозов это часто приводит к отказам и «серым зонам» в правоприменении. Наши специалисты проводят дистанционные и очные консультации, помогают готовить обращения и жалобы в государственные органы, сопровождают судебные процессы, участвуют во встречах в регионах. Благодаря накопленному опыту уже удалось наладить обеспечение для более чем 100 семей в наиболее проблемных регионах страны.

Пожертвования на проект правовой поддержки позволяют:
- консультировать семьи по сложным юридическим вопросам;
- готовить документы и сопровождать обращения, жалобы и суды;
- проводить разъяснительные встречи и вебинары для пациентов и специалистов;
- системно продвигать изменения в правоприменении в интересах людей с редкими заболеваниями.

Примеры вебинаров, статей, презентаций, слайд‑шоу и информационных видеороликов представлены на нашем сайте в разделе «Информация о заболевании» (подразделы «Статьи» и «Вебинары и видео»), юридические вопросы – в разделе «Правовые аспекты». Истории наших детей и семей вы можете прочитать и посмотреть в разделе «Наши дети и семьи».

Сделать вклад