Пациентам

На прошедшем в ноябре 2925 года Конгрессе Всероссийского союза общественных объединений пациентов неоднократно поднимали тему важности мониторинга эффективности и безопасности лекарственных препаратов. Этот вопрос особенно актуален для пациентов с редкими заболеваниями, такими как синдром короткой кишки, получающих длительную терапию, включая парентеральное питание.

Активное участие пациентов в фармаконадзоре помогает выявлять риски и улучшать защиту от побочных эффектов. Сообщение о нежелательных реакциях позволяет регулирующим органам оперативно реагировать и корректировать подходы к лечению.

Рекомендация Росздравнадзора:
«У меня произошла нежелательная реакция на лекарственный препарат, как и куда нужно об этом сообщить?

Предпочтительным форматом направления данной информации является “Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства”, доступное для загрузки на сайте Росздравнадзора

https://roszdravnadzor.gov.ru/documents/73919.
Данная форма рассчитана на заполнение лицом с медицинским образованием. Пациенты,
самостоятельно выявившие нежелательные реакции или отсутствие ожидаемого эффекта, вправе потребовать у лечащего врача заполнения извещения и направления его в Росздравнадзор либо отправить заполненное извещение самостоятельно.»

Такие инициативы Всероссийского союза общественных объединений пациентов подчеркивают роль пациентов в повышении безопасности терапии.

1. Пособие для родителей детей, нуждающихся в длительном парентеральном питании. Данное пособие написано для родителей детей с СКК, но оно также будет полезным и взрослым больным с СКК. В нем вы ознакомитесь с основными правилами работы с венозным доступом, подключения к парентеральному питанию, правилам септики и антисептики.

3.Помощь в организации ремонта и технического обслуживания инфузоматов

2.Электронный сертификат на скидку в сети аптек «Омнифарм» для приобретения лекарственных препаратов, парентерального и энтерального питания. По договоренностям с аптечной сетью «Омнифарм» для пациентов* нашей организации «Омнифарм» отпускает препараты парентерального питания и ряд других лекарств со скидкой. Также мы предоставляем имеющуюся информацию о других акциях в иных аптеках, аптечных сетях, у дистрибьюторов и производителей питания и мед.техники.

4.Поиск фондов и подготовка расчета потребности для предоставления заявки на получение благотворительной помощи, консультации по взаимодействию с фондами.

Мониторинг безопасности лекарств

Обратившись в нашу организацию, вы совершенно безвозмездно можете получить следующую помощь:

5.Помощь в маршрутизации в федеральные специализированные ЛПУ для лечения СКК

6.Устные консультации по проблемам и возможностям лечения, реабилитации и лекарственного обеспечения при СКК

7.Письменные консультации по вопросам гражданского, медицинского права и права лекарственного обеспечения больных с СКК

8.Подготовка образцов обращений в ЛПУ, Министерство здравоохранения РФ и иные органы государственной власти

Для того, чтобы воспользоваться нашими услугами, перейдите в раздел «Заявление на оказание безвозмездных услуг», заполните необходимый вариант Заявления и Согласие на обработку персональных данных и пришлите сканы (фото) данных документов нам на электронную почту: pacient@veternadezhd.ru, а оригиналы отправьте по адресу: 107078, Москва, Мясницкий проезд, д.4, стр. 1, АНО ОПБСКК «Ветер надежд»