Психологические и социальные проблемы
Социально-психологические проблемы больных с СКК в первую очередь связаны с получением статуса инвалида, поскольку данное заболевание жизни угрожающее и в подавляющем большинстве случаев приводит к инвалидизации человека.
Инвалиды в нашей стране обладают всей полнотой социально-экономических и личных прав и свобод, закрепленных Конституцией РФ и другими законодательными актами. Однако изменение социального статуса инвалида, связанное с прекращением или ограничением трудовой и общественной деятельности; трансформацией ценностных ориентиров, образа жизни и общения; испытанием затруднений в социально-бытовой и психологической адаптации к новым условиям, порождает серьезные социальные проблемы.
Причины социальных проблем больных с СКК и их семей.
Неразрешенные проблемы больных с СКК и их семей.
- проведение амбулаторного лечения (применение парентерального питания в домашних условиях);
- проведение медицинских анализов и экспертиз;
- устройство в специализированные федеральные ЛПУ;
- медикаментозно-лечебное бесплатное обеспечение;
- здоровье и реабилитация;
- дефицит узких специалистов (нехватка квалифицированных гастроэнтерологов, нутрициологов).
- обучение;
- ограниченный круг общения;
- проблема межличностных отношений;
- формирование самооценки;
- чувство внутреннего дискомфорта.
- материальное обеспечение;
- низкий уровень жизни.
- правовая неграмотность;
- сложность получения льгот;
- низкий размер пенсий;
- оформление и продление инвалидности;
- неразвитая законодательная база в области охраны здоровья и социальных льгот;
- не знание о службах, оказывающих юридическую помощь.
- удаленность места жительства от мест оказания экстренной медицинской помощи (особенно характерно для дальних регионов);
- нехватка технических средств реабилитации.
Социально-психологические
- самореализация;
- депрессивные состояния;
- комплекс неполноценности;
- страхи;
- адаптация к окружающему миру;
- потребность в общении.
Прежде всего, это социальные проблемы: недостаточные формы социальной поддержки, недоступность здравоохранения, зачастую недоступность образования.
«Социальная политика в России, ориентированная на инвалидов, взрослых и детей, строится сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается, как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию человека, имеющего инвалидность, ослабляет его социальную значимость, обособляя его от нормального здорового общества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекая на признание своего неравенства, не конкурентоспособности по сравнению с другими людьми»
Коноплена Л.Л. “Жить инвалидом, но не быть им”. - Екатеринбург, УрГУ, 2000.С. 41. .
Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая предлагает лечение, реабилитацию, лекарственное обеспечение, создание специализированных служб.
Следствием ориентации общества и государства на эту модель является изоляция человека с инвалидностью от общества.
Проблема инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является социальной проблемой неравных возможностей.
Низкая амбулаторная медицинская помощь больных с СКК. Отсутствие на законодательном уровне закрепленного понятия стационар замещающих технологий, позволяющей применять парентеральное питание в домашних условиях. Кроме того, на низком уровне находится осмотр больного с СКК узкими специалистами (гастроэнтерологами, нутрициологами, хирургами по данной специализации) в силу того, что зачастую в регионах высока нехватка таких специалистов. Недостаточна и доступность лекарственного обеспечения медицинскими препаратами, препаратами парентерального питания, энтеральным питанием, расходными материалами и медицинским оборудованием (инфузоматами и т.д.)
Остаются нерешенными многие социально-медико-психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой.
Комплекс этих проблем решается усилиями всего общества и государства, направленных на создание равных возможностей для всех инвалидов. Государство регулярно вносит изменения в законодательство об охране здоровья и социальной поддержке малозащищённых слоев населения по инициативам общества. Также выделяет гранты и финансово поддерживает общественные движения в социальной сфере. Обществом создаются некоммерческие организации, которые помогают и поддерживают те или иные группы людей с ограниченными возможностями: оказывают консультационную поддержку, правовую помощь, психологическую, способствуют развитию новых методов в медицине, качества медицинской помощи и так далее. К таким организациям и относится и наша организация - АНО ОПБСКК «Ветер надежд», которая помогает больным с СКК.